Все не так то просто... Саму кровь таким как Настя вливают редко, в основном вливается плазма и тромбоциты. Плазма находится в замороженном виде и размораживают ее прям перед вливанием, а тромбоциты нужно постоянно помешивать. Так что доставлять такие вещи нужно в специальных контейнерах , как и кровь

Если я правильно понимаю, то для Настюши можно также сдавать помимо крови, плазму и тромбоциты? Тогда и 2-ух месяцев перерыва ждать не нужно, на плазму и тромбоциты там меньше интервал ))
Как Настюша? =))

Вы правильно поняли!! Но тромбоциты сдать тяжелее крови...это не каждый донор выдержит и занимает процедура много времени. Настена не плохо) Но выписывать ее не торопятся

Так в том и дело, что вся эта лабуда для транспортировки у них есть.
Я думаю, что все дело в ленности и пофигизме.

А самое ужасное , что вы скорее всего правы.

Как дела, что нового? Врачи отошли от шока? Пора бы уже

Отошли))) И кажется начинают действовать, Насте будут чистить кровь)))

Информируйте нас о здоровье Настасьи.
Будем ждать новостей, удачи Вам.

Один замечательный МЕГАНАВТ прислал сегодня для Настеньки целых 5тыр, спасибо, ДРУЖИЩЕ!

Если я мало пишу о здоровье Настены, это только чтобы не сглазить. Главное ,что врачи начали шевелиться ... И плохо , что у Насти зависимость от чужих тромбоцитов (ей постоянно нужна кровь). А в общем она молодец, боец и сдаваться не собирается!!!!
Огромное спасибо всем за поддержку!!!

Я в шоке, если честно. А Вы могли бы узнать, что Насте еще может помочь, кроме очищения крови? Может быть можно и нужно что-то еще предпринять, как-то еще действовать, чтобы вылечить ее? Но как - я не знаю Что с пересадкой костного мозга, это уже не нужно? Вначале говорили нужна операция, теперь я так понимаю не нужна? И если нужна, то какие есть способы ее провести? Врачи уже думали, что все бесполезно и мы общими усилиями вытащили Настю, но надо двигаться дальше, ведь так?! Мы можем изменить ее жизнь к лучшему, мы сделали это, но каждый раз реанимировать Настю на удивление врачам тоже не выход. Мне очень, очень хочется верить, что мы можем изменить ее состояние, координально изменить, но как?
Я думаю Вам больно читать эти вопросы, простите меня за них... Удачи и терпения Вам и Насте!!!!!

Привет всем! Я новичок на этом форуме, и первым делом сюда. Короче я в теме и с женой чем сможем тем поможем... пишите что нужно (желательно списком, а там я дам знать)

У нас мало кто из врачей решится сказать в слух, что именно может помочь.
Но дело даже в другом. А всё ли они, сами врачи делают в таком случае.

Если у Вас есть желание помочь, можно позвонить Катерине и все у нее узнать.

Наши врачи быстро хоронят ...но молчат о том как лечить(((

Обнаружил на Яндекс-Деньги 500 р для Насти, отосланные аж 19.06. Спасибо тебе, каждый месяц как часы - только пожалуйста сообщай о переводе, а то не дай бог потеряю

Настя молодец! Месяц был в отпуске в дали от цивилизации и интернета, вчера защел на форум, а тут всё правильно, хорошо Три раза тьфу, что бы не сглазить
Давайте те кто может за Настю молебен позаказываем в церквях, есть молебен о здравии сорокоуст называется, очень действенная штука, стоит не очень дорого в районе 100-200 рублей за челоовека в Московских церквях, в регионах думаю дешевле, самое лучшее конечно в монастырях заказывать. Я в воскресенье в церкви в Тверской области обязательно закажу за Настю.
Мама Насти держитесь, Вам терпения и Веры. Очень Вас понимаю, ровно год назад своего младшего ребетёнка, сразу после рождения, с того света вытаскивали, врачи шансов нам практически не давали из-за врождённой поталогии, но всё решают не врачи............ 28 июля нам год и мы полны оптимизма и Веры! Если будут силы и желание можно подумать, как силами клуба организовать поездку Насти к старцу в мужской монастырь Калужской области, если интерес есть приватно могу подробнее. Держитесь, всё будет хорошо!

Спасибо вам за поддержку !!! Сорокаусты я заказываю Настене ,через каждых 40 дней в семи монастырях) Говорят , что это самая сильная помашь... А что за старец? Я о нем ничего не знаю(

Написал в личку

Мне, если честно, кажется, что надо пробовать самим пробиться через глухую стену. Мой дядя лежал в пяти больницах прежде, чем ему поставили правильный диагноз и подобрали правильное лечение только в пятой больнице Как потом оказалось, ему необходимо было делать операцию на сердце, но организм был настолько измотан (еще бы, пол года диагноз поставить не могли), что операцию он просто не выдержал. Ему было немного более 60.
У Насти организм молодой, она борется, она умничка!!!! И Вы молодцы. Но стоит ли и дальше идти к этим врачам, если они молчат о дальнейшем лечении. Ведь они на то и врачи, чтобы сказать что делать дальше, как лечить, как пытаться вылечить человека. А в ответ от них, как я понял из ваших слов, тишина. Может быть пока Настене стало лучше, следует организовать поездку в какой-либо другой мед. центр на консультацию. Есть известный фонд Чулпан Хаматовой "подари жизнь" http://www.podari-zhizn.ru/. Настя уже, возможно, не ребенок для них, но я уверен, что они смогут очень многое рассказать и подсказать! Я давал тут ссылку на другой фонд, про который рассказывали у Соловьева. Лично у меня вызывает доверие то, что их приглашал Соловьев, http://www.bf-sozidanie.ru/. Соловьев рассказывал о них в своем блоге на mail.ru. Может быть они помогут.
Не сдавайтесь! Я верю, что все будет хорошо!

Не сдавайтесь! Я верю, что все будет хорошо!
----------------------------------------------------------------
Мы не стоим на месте... Консультируемся постоянно у 4-х профессоров, в том числе и в Израиле.
И очень тесно контактируем с фондом подари жизнь...без них я вообще не знаю ,что бы делала.
Настя пьет лекарство которое стоит 7000 у.е. и пьет его уже 7 месяцев... если бы не фонд мне столько денег не собрать было бы. И не известно была бы сейчас Настена жива((([/quote]

Вчера мне звонил Человек (Евгений), который не остался равнодушным к нашему объявлению на машинах...
Обещал сдать на следующей неделе кровь для Настены....
Евгений порекомендовал увиличить шрифт объявления.... пытаясь прочитать, он чуть не въехал в Меганчик ( номер я не уточнила чей был)

Сорокоуст - помощь действенная.
Молитвы родных за ребенка - еще действеннее, причем сила действа прямо пропорциональна праведности молящихся.
А самая действенная - это самой Насте жить по законам Божим, иметь в сердце живую Веру, свято следовать заповедям, участвовать в таинствах Церкви. От этого также сильно зависит и эффект сорокоустов и молитв родных.
Готов помочь своим меганом привезти священника для исповеди и причастия Насти.
Или Настю в храм отвезти на литургию, если достаточно хорошо себя чувствует.

Предлагаю "образец" объявления для авто поместить на первой странице. Удобнее будет!
У меня сейчас висит такое (лист A4 пополам разрезан). Можно и другое взять за образец.

Т.к. кровь сдать не могу по причинам "бывших" болезней, разместил инфу на заднем стекле машины....Был один чел...на хвосте сидел как привязанный....я даже скорость сбросил, чтоб обогнал...а он сидит и все.... ...может он и был ...
А так народ останавливается, переписывает номер...и на светофорах просят номерок!!!

Настеньке огромный привет и скорейшего выздоровления!!!!!!!!

На Альфу 20.07. пришло 1000р , низкий поклон этому человеку, а Настюше -МегаЗдоровья!

А что эти профессора говорят? Я не из праздного любопытства все это спрашиваю. Переживаю тоже (и не я один судя по форуму). Что дальше делать, какие варианты лечения предлагают, что может помочь? Передавайте Настене очередной привет Терпения Вам, здоровья Вам и Настене!!!

Настене по-прежнему нужна кровь....

Про кровь понятно, помогаем чем можем. Что может вылечить Настену, что дальше? Ведь кровь дает кратковременное улучшение или нет? Я повторюсь - я задаю эти вопросы только потому, что переживаю за нее, за ее маму. Я хочу, чтобы ее жизнь изменилась и не только я этого хочу, судя по количеству откликнувшихся Я не знаю почему, но прочитав эту ветку на форуме, меня все это задело за живое. Видимо форум так сближает, я уже писал об этом.
Немного Оффтоп - есть очень хороший рассказ на эту тему - Гималайский медведь у Виктории Токаревой (http://bookz.ru/authors/tokareva-viktoria/gimalais_899/1-gimalais_899.html), хорошо что тут много таких как Шлепа

Запустил тему еще на двух форумах. Но подобные темы есть практически на всех автофорумах. УВЫ! Если хоть кто и откликнется, то уже хорошо.
Но я вот чего хочу знать, врачи то, что говорят, типа давайте кровь и будет жить? А без крови все??? Но это же не вечно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Если действительно без чужой крови хана, то..... я не знаю, что будем делать например через полгода?
С бабками уже совался, кое с кем посрался из врачей. Ну я не знаю, давайте напишем обращение к кому надо, что-бы разрешили сдавать кровь ну хотя бы еще в двух местах в Москве.

Или предложи матери Насти поговорить с врачами насчет например какой-либо субботы, мы-бы тогда что-то наподобие флеш-моба или клубной встречи устроили по сдаче крови.

Я примерно о том же и пытаюсь докричаться, может тебя услышат

[quote name='Kalvados' date='24.7.2009, 14:26' post='361238']

Про кровь понятно, помогаем чем можем. Что может вылечить Настену, что дальше? Ведь кровь дает кратковременное улучшение или нет? Я повторюсь - я задаю эти вопросы только потому, что переживаю за нее, за ее маму. Я хочу, чтобы ее жизнь изменилась и не только я этого хочу, судя по количеству откликнувшихся
Кровь действительно только поддерживает Настю, пока врачи ищут способ лечения. Сегодня разговаривала с лечищем врачом и куратором Настены... Настене снова стало хуже, угроза очередного кровоизлияния. Я сейчас вожу Настину кровь по разным лабораториям, врачи не могут понять почему у Настены не работают трамбоциты и по этому не могут понять как ее лечить((((

У меня есть хорошие знакомые - врачи в крупной американской клинике во Флориде (вот здесь). Может быть, есть шанс передать какие-то образцы им на анализ? И вообще - что, если пошукать всякие международные клиники, именно на предмет диагностики?

Так ведь сколько денег они запросят за диагностику. Причем не факт, что они скажут причину. Хорошо если первый же анализ даст ответ. А если нет? И во что выльется доставка если у нас из клиники в клинику кровь не доставляют по известным только медикам причинам. Я уже писал ранее, что пытался договориться в очень крутом центре об доставке крови от них в клинику где лежит Настя. Ответ был отрицательный.
Я не знаю, что надо делать и кого нужно подключать-тормошить для того, сто-бы сдвинуть эту кругово-поручную глыбу. Это наверно только в кино все так просто: опустили в контейнер и досвидания в самолет.

Я все-таки предлагаю попытаться договориться о каком-либо выходном дне и устроить массовую сдачу крови. Если медики не могут понять в чем причина, то хоть выйти поработать( за деньги конечно) это-то хоть им под силу?
Ну сколько там медсесер будет, трое? Так по пятерке им за глаза хватит за субботу.
А так мы вывешиваем баннер на первую страницу о предстоящем мероприятии, отписываемся на других форумах о дне Х. Это хоть реальная помощь.

Ну да, действительно, неизвестно, сколько это будет стоить (и можно ли это сделать вообще). Я, в общем, отписался друзьям, объяснил ситуацию (как мог - с медицинским английским у меня не очень :-(), вдруг выстрелит... Да, пересылать образцы крови и тканей, вроде бы, не очень сложно - с консервантом и на льду они едут спокойно до трёх дней - только там с таможней как-то хитро... В общем, тоже надо копать. Если по первому пункту будет что-то дельное - начну разбираться и в этой области тоже.



Я за на 110%. Даже если снова не пройду по показаниям - хотя бы поддержу морально и материально...

Знакомая ситуация, только в моем случае диагноз не могли дяде поставить...
Предлагаю следующее - идти самим по разным гематологическим центрам с результатами анализов, выписками и т.д., при необходимсоти привлекая форумчан. Результаты анализов в другие города наверняка можно отправлять по факсу, а сами анализы сдавать тут.
ЧТо скажете? Нэко-тян (не знаю Вашего имени отчества), Вы консультируетесь у 4 профессоров, но где результаты? Их нету. Они не могут найти причину, а значит подобрать лечение. Давайте привлекать других врачей, из других городов. На неделе позвоню двоюрдной сестре - она работала раньше медсестрой в отделении гематологии, может тоже что подскажет - куда обратиться и т.д. Я лично готов при необходимости узнать цены консультаций, выяснить другие вопросы.
Вот то, что я нарыл (может быть что-то и не подойдет, тогда поправьте) -

1) http://www.gemcenter.ru/
Адрес: Москва, Госпитальная площадь, 3
Телефон: 263-07-39
E-mail: ngc@list.ru
проводит лечение больных с заболеваниями крови, трансплантацию, оказывает диагностическую и консультативную помощь пациентам.

2) http://www.gor-centr.msk.ru/
Адрес: Москва, Городская Клиническая Больница № 52, корпус 4
Телефон: (499)1963121 или (499)1961732
E-mail: mail@gor-centr.msk.ru
предлагает следующие методы эфферентной терапии: гемосорбция, плазмаферез, фотогемокоррекция.

3) Клиника гематологии и клеточной терапии им. Максимова А.А.
http://www.gemclinic.ru/
Адрес: Москва, ул. Нижняя Первомайская, 70
Телефон: 603-72-17
оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими, онкологическими и аутоиммунными заболеваниями.

4) Российский НИИ гематологии и трансфузиологии
http://www.bloodscience.ru/
Адрес: Санкт-Петербург, 2-я Советская ул., д.16
Диагностики и лечение различных форм гемобластозов, лимфом, анемий, нарушений в системе гемостаза, проведения клинических испытаний новых лекарственных средств.

5) Центр Гематологии СПбГМУ
http://bmt.blood.ru
Адрес: Санкт-Петербург, 197022, Льва Толстого ул., д.6/8
Телефон: (812) 238-7153, 234-0821, ф 234-0125
E-mail: bmt@blood.ru
Консультации и диагностика заболеваний системы крови, нарушений гемостаза, иммунитета.
Современная терапия заболеваний крови, анемий, опухолей кроветворения, а также заболеваний печени, почек, соединительной ткани. Гемодиализ.
Операции по пересадке костного мозга, почки, эндопротезирование суставов, в том числе у больных гемофилией.

6) Гематологический центр КБ им. С.П. БОТКИНА

Тип: Медицинские центры
Специализация: Онкология, гематология
Сектор экономики: Государственный
Адрес: г. Москва, Боткинский 2-й пр., 5
Телефон: (095) 2529396
Почтовый индекс: 125101

7) Гематологический центр РАМН (как я понял, Настена сейчас там лечится)
Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д.4а, (495)-741-06-41


Вот 6 центров (помимо РАМН), так давайте туда обратимся, может там подберут лечение.

ЧТо скажете? Нэко-тян (не знаю Вашего имени отчества), Вы консультируетесь у 4 профессоров, но где результаты? Их нету. Они не могут найти причину, а значит подобрать лечение. Давайте привлекать других врачей, из других городов. На неделе позвоню двоюрдной сестре - она работала раньше медсестрой в отделении гематологии, может тоже что подскажет - куда обратиться и т.д. Я лично готов при необходимости узнать цены консультаций, выяснить другие вопросы.
Вот то, что я нарыл (может быть что-то и не подойдет, тогда поправьте) -

Меня зовут Елена. Большое спасибо за информацию) По поводу консультаций... В РАМН мы лечимся!!! Больница №52 , сразу нет (наслышаны от пациентов этой больници), Боткинская не только консультируемся но и наблюдаемся, Консультируемся в детском Гем. центре у двух профессоров и в Израиле с профессором Резником (один из видущих профессороф). Я не жду мана небестного, пробую все варианты... Насчет Америки. Лечение очень дорогое, моло того они не дают данные по своим донорам , хотя сами пользуются международным банком и очень неохотно берут пациентов из России(((

Насчет сдачи крови в субботу... Сегодня узнать не могу, попробую узнать завтра. Может такой вариант и возможен.

Вы им скажите, что если будет много сданной крови, то часть этой крови пойдет на нужды других пациентов.

Нам-то главное, забить банк крови именно для Насти. А излишки если будут, то пускай используют на свое усмотрение.
При таком раскладе и им (клинике) обидно не будет, и другим поможем.

Елена, остаются центры 1, 3, 4 и 5 (см. мое сообщение). 1 и 3 вообще в Москве - надо начать с них. Готов оказать помощь помимо материальной (что-то узнать и т.д.). Елена, это 4 крупных центра. В Питер при необходимости и съездить можно, не так далеко и накладно получится. В Питер лучше все же Вам позвонить и узнать - можно ли отправить им анализы, выписки для получения консультации. Готов и я позвонить, но у Вас больше информации. Попробуем? Все телефоны есть в моем посте (сегодня, 12-00).

Хорошая мысль
Медсестрам по пятерке?! Да за такое бабло я сам кому хошь кровь выпущу

Сегодня разговаривала с врачом, организовать сбор крови (без всякой оплаты медсестрам) возможно. Для этого нужно подъехать в пункт сдачи крови и конкретно договорится, когда , сколько человек и для кого. Насти стало хуже и я опять буду около нее круглосуточно и не смогу выходи на форум.

Аллё всем у кого есть телефон Елены!!!!
Дайте телефон насчет договориться.

Если Насте хуже то тянуть нельзя.

Такое дело с бухты барахты не организуем.
Делаю новую тему насчет следующей субботы.
Записываемся в список.

ВСЕ СРОЧНО!!!

Господа и дамы!
Чем может помочь Насте мегановод из Омска?
Это не вопль "Я тут ни при чем! Я ничего не могу!"! Это просьба дать совет. Потому как есть желание помочь, но пока не знаю чем. Вдруг у кого идеи есть.
Денег у меня нет. Долгов уже на полторы зарплаты. И пока хороших заказов не подвалит лучше не будет (ну если тока случайно клад не найду).
Покатать ессно не могу - расстояние великовато (2,5 тыка в один конец).
Донором - опять же расстояние. Да мне и по месту прописки не получится - по мед. показаниям нельзя (пробовал для знакомых сдавать - медики меня браковали).
Вот если бы можно было что-то сделать в "свободное время". Но чаво - ума не приложу. Может кто посоветует...

Сделайте что-нибудь для Насти своими руками - да хоть плакат "Омск с тобой, Настя" или что-то в этом духе - и пришлите в Москву. Я думаю, ей будет очень приятно! Только обязательно что-то самодельное, чтобы несло Ваш положительный заряд и Ваши пожелания здоровья, покупные вещи, почему-то, так не работают.

Я вот тоже с грустью все это читаю, так мало народу откликнулись в теме про сдачу крови в субботу, 8 августа. Я кровь однозначно сдать не смогу. Как же так, форумчане, ведь у вас не просят денег, вы можете помочь конкретному человеку. И еще мне непонятно что дальше с Настей. Ее мама Елена писала несколько раз о том, что врачи не могут подобрать лечение правильное, а занимаются просто сиюминутным спасением, не зная как лечить. На мои конкретные предложения обратиться за консультацией в конкретные клиники отклика не было. Я поговорил с Екатериной (Лапоток +), думая что Елене очень тяжело и надо действовать видимо уже самим, самим подключать других врачей, помогая этим. Екатерина же сказала, что врачи делают ВСЕ, что нужно. Каждый раз реанимировать человека, не зная как лечить его, что делать с Настеной дальше, это не есть "ВСЕ что нужно", как мне кажется. Просто это какой-то замкнутый круг - спасаем - Настене получше - ухудшение - спасаем - Настене получше - ухудшение и так далее. Но если врачи (профессора с мировым именем о которых писала Елена), не знают как разомкнуть этот круг, а знают лишь стадию спасаем, на которой подключаемся мы, собирая кровь, то разве это есть "Все что нужно"??? Я все это пишу, потому что хочу помочь тем, чем могу, потому что переживаю, потому что мне Настена (как и многим другим здесь на форуме) стала небезразлична, потому что мне все больше кажется, что она будет жить. Надо только разорвать этот круг, чтобы Настена поправилась.
Я уже раз четвертый пишу об этом разными словами и у меня складывается ощущение, что этого не слышат, либо не хотят слышать, либо я чего-то не понимаю

Как дела у Насти?

Kalvados, посмотрите, если есть возможность, вот это интервью. Оно, правда, про кардиологию - но мысль, ИМХО, сходная. Обратите внимание, как в самом конце интервью хирург-кардиолог с грустью говорит про "проблему будущего". С большой долей вероятности врачи в случае Насти, как это ни печально, столкнулись с границей познаний современной науки в данной области. То есть, насколько я понимаю, все необходимые/возможные анализы - сделаны, исследования - проведены, консультации - получены. И вот прямо сейчас Настя (увы!) - что-то вроде подопытного кролика. Подобные процессы везде идут одинаково - что в ремонте машин, что в программировании, что в медицине - специалист(ы) выдвигает(-ют) гипотезу, в соответствии с ней назначают лечение, контролируют результаты - если гипотеза не подтверждается, выдвигают новую - далее по кругу. Это, конечно, страшно тяжело для окружающих, кажется, что ничего не происходит, врачи бездействуют, время упускается. А на самом деле - идёт плотная работа по поиску (пока неизвестного науке!) варианта лечения.

Так что нам только и остаётся, что поддерживать Настю и Елену морально и материально (сдавая кровь в том числе, кровь продлевает Насте жизнь - и увеличивает шансы на то, что подходящее лечение будет, таки, найдено). Грустно, но это факт.

Так все верно написано.
Но.
А если бы не было клуба. Если бы не было обращения на форуме Вити Lapotoк за помощью, то что......?
Все, давно-бы не было уже человека?
Страшные вещи я пишу, но мне кажется, что так оно и есть.
И еще одно. Совсем уж неприлично жестокое:
врачи так и будут экспериментровать, зная, что есть доноры для Насти.

Но почему не поступить так, как предложил я - отправить анализы в другие клиники из моего списка. Часть из тех больниц вообще в Москве. Лечащие врачи вообще не могут определиться с лечением, со слов Елены, так вот они другие врачи из специализированных клиник, почему через них-то не попробовать? Почему незнание метода лечения есть "врачи делают все, что нужно"? Почему мы должны просто смириться с фактом, что лечащие и консультирующие профессора не знают что делать??? Может быть по имеющимся анализам другие врачи смогут определить лечение? Что мешает? Вот что я не могу понять. При необходимости думаю мы сможем собрать деньги на диагностику хотя бы. Я кому-то навязываюсь что ли? Ведь каждый раз в ответ на мои вопросы идет "подумаем" или "спасибо за информацию", а потом идет "Насте стало опять хуже, опять нужна кровь". Но где попытка разорвать этот круг замкнутый, о котором я писал раньше? Почему конкретные шаги, которые предлагаю я, считаются неправильными, раз на них не реагируют? А что тогда правильно - ждать когда лечащих профессоров осенит, но не будет ли поздно?

Извините, если мои слова показались резкими и принесли, возможно, боль. Но... Я уверен, что так лечить как сейчас, а точнее НЕ лечить дальше НЕЛЬЗЯ!!!!!!!! Вся информация у меня со слов Елены в этом же форуме, я ничего не передергивал.

может быть мои слова разъяснят

дело в том что лечение (в тч операции и все кардинальные процедуры) возможно проводить только после подтвержденной положительной динамики в течении 6!!!!! месяцев.
в остальное время только кровь надежда и ожидание

а вы сами видели, ни о каком стабильном состоянии продолжительное время речи не идет(((((